Det är en STOR dag!

För nästan precis sju år sedan föddes lilla T och lilla M. De kom med våren och smälte bort snön efter en väldigt lång vinter. Det var en stor omvälvande dag. Hur stor och hur omvälvande den skulle bli kunde vi inte ana.

Efter några dagar på specialBB åkte vi hem, trötta, lite nervösa, men nyfikna. Nyfikna på hur livet skulle bli som trebarnsföräldrar och tvillingföräldrar. Vi skulle känna oss speciella och utvalda hade vi förstått, av allt vi läst som vi googlat fram om tvillingar och tvillingfödslar. Vi var också helt inställda på att sova i vaket tillstånd ( vilket stora P för övrigt redan var väldigt duktig på ) och vara vakna när vi sov. Men det var vår och det var härligt och vi åkte hem med våra två knyten, fulla av nyfikenhet.

Men efter bara ett par dagar började vi ana att allt inte stod rätt till med lilla T och efter ett par veckor var det ett faktum, när BVC-sköterskan skickade oss till akuten med orden: -jag tror tyvärr han har fel på njurar eller hjärtat, jag ringer och säger att ni kommer...

Väl där blev vi genast omhändertagna och massor av prover togs utan att några egentliga fel hittades. Undernärd och uttorkad var han så vi fick stanna över natten. Då mitt i natten när lilla T för sjuttioelfte gången kräktes upp modersmjölken, sattes en V-sond ( en tunn slang man för in i näsan och ner till magsäcken för att kunna ge mat genom). Jag grät floder och var så utmattad att när sköterskan kom med förslaget att ta ut lilla T ett par timmar så att jag skulle få sova och hon kunde ge honom mat genom sonden, grät jag ännu mer. Helt ensam grät jag (stora P var ju hemma med T och lilla M. Lilla M var ju också bara en treveckors bebis.) av tacksamhet grät jag och av skuld för att jag kände tacksamhet.....

På morgonen förflyttades vi till avdelning 324 och klockan tolv hamnade lilla T på IVA. Detta var en onsdag. Onsdagen den 19:e april 2006 och lilla T var tre veckor och en dag gammal. Det var då det började på riktigt det var då alla slangar sattes fast, det var då alla nålar sattes dit, det var då han fick sin diagnos och det var då vi lärde känna världens bästa doktor. Dessa två dagarna som började med en enkel uttorkning och slang i näsan visade oss hur fort allt kan ställas på sin spets. Hur alla föreställningar och förhoppningar man har kan slås i spillror på en sekund, hur man hittar krafter och styrkor hos sig själv som man inte visste fanns.

Under ett par veckor blev läget än värre, och hade jag under den tiden tänkt färdigt en enda tanke, hade jag nog inte trott att historien skulle få ett lyckligt slut. Men självklart börjar man genast plocka upp spillrorna och limma ihop dem till förhoppningar igen. Ofta hade jag för bråttom så limmet hann inte torka helt och förhoppningarna grusades igen. Men plötsligt en dag, efter några veckor på IVA repade sig lilla T och limmet hann torka såpass att vi började tro på en framtid på riktigt igen. Efter ytterligare ett par veckor var vi tillbaka på avdelning 324 och till midsommar fick vi vår första permission.

Dock satt v-sonden i näsan kvar, och det hade tillkommit tre lite mer permanenta slangar som var fastsydda i lilla T:s trekilos kropp. Dessa slangar har under åren som sedan gått, bytts ut och en del har tagits bort. För varje slang som försvunnit har vi varit ett steg närmare vårt mål. Efter ett och ett halvt år fanns det bara en enda liten plastgrej kvar mitt på lilla T:s mage.

Det har ju trots allt gått några år sen dess, jag har använt det där limmet många gånger, men oftast bara för att sätta fast en liten skärva som envisas med att lossna. Slangarna och plastmojängerna på lilla T:s kropp har stundtals varit fler men oftast bara den där lilla mitt på magen, och den har vi på något sätt mer eller mindre accepterat som en del av lilla T.

Men så igår...... den 28 februari 2013, när jag och lilla T (som enligt honom själv inte är liten längre) satt hemma och väntade på att åka in till Östra för att träffa världens bästa doktor och för en undersökning som skulle ske under narkos, ringde telefonen. Det var världens bästa doktor..... (det är verkligen världens bästa doktor).... som tyckte att vi skulle passa på att ta bort knappen... -Jiiihaaa, woopihoo, halleluja!!!!

Så igår var det en STOR dag. För första gången på sex år 10 månader och 10 dagar kunde jag krama och gosa med lilla T utan att ett enda plastföremål satt i vägen på hans lilla kropp. Gissa hur många pruttljud jag gjorde med munnen mot hans mage! (Det blev tyvärr inte så många som jag önskat för lilla T hade viktigare saker för sig, som att äta köttbullar, leka med sina bilar och kolla bolibompa)
Men stolt är han ändå, som en tupp. Stolt över att slippa knappen men också stolt över att han vågade sätta nålen som behövdes inför narkosen.  Detta var tidigare ett rent helvete, och vi undvek det in i det längsta. Det var oerhört jobbigt för lilla T att behöva bli stucken, det och att behöva äta. Inte på något sätt tror jag att detta var den sista slangen eller plastgrej, han haft fastsatt på sig, men jag har ändå fått det bevisat för mig att så länge det finns liv, finns det hopp.  Detta barn, så tålmodigt, men så otåligt, så modigt men så rädd. Denna enorma resa han har klarat av och vilket mod han har. Detta barn!

Det är nära nu.

När jag häromdagen stötte på en kär vän som jag inte sett på länge, upptäckte jag att just nu är livet väldigt bra. Det var nästan med lite rodnande kinder som jag som svar, på hennes ( och alla människors) vanliga fråga om hur det är, svarade att -Jotack, det är bra, bara bra faktiskt, helt fantastiskt underbart till och med, och jag menade det. Just som jag står där och svarar på hennes helt vanliga fråga inser jag att för första gången på väldigt länge, är allt bara bra. Det var nästan så att jag skämdes lite när jag sprack upp i ett stort leende när insikten kom till mig, (precis som om jag inte skulle vara värd det och kunna vara glad över att allt är bra) och tänk om det inte är det för henne!!!! Men, å andra sidan, varför skulle jag inte kunna vara glad över att allt är bra? Just nu tänker jag inte låta något komma i vägen för min nyfunna, men ack så välkomna känsla.

För nu är det nära..... det har aldrig varit så nära som nu, men det kommer att bli närmare...... Jag har svårt att tro att det kan bli mer avlägset... Nej det kommer definitivt närmare.

För det första handlar det om ljuset, den långa vintern börjar dra sig tillbaka, januari har passerat, nu kommer februari med ljuset. Ååå det efterlängtade ljuset, har saknat det.

För det andra handlar det om den kommande skidresan. I mars drar vi iväg på skidsemester hela familjen och de gamle har vi också tagit med. Alla är nu utrustade från topp till tå med hjälm, rånarluva, pjäxor och skidor. Jösses vad många fötter vi har tillsammans, inser jag när jag ställer upp pjäxorna på rad för att prova att de passar, (många tånaglar att klippa före avfärd) för att inte tala om alla skidhandskar som gärna ska finnas i dubbel uppsättning..... Gissar att det kan bli lite tålamodsprövande när vi ska ge oss ut i backen på morgonen, det kanske var ett enormt smart drag att ta med de gamle på fjällsemester!

För det tredje och kanske det jag mest ser fram emot har såklart med lilla T att göra. För nu är det som sagt nära. På sex år, nio månader och sjutton dagar, har jag inte varit med om det som snart ska hända. Det är nog fortfarande ett par månader kvar, men ändå..... bara vetskapen om att inom några månader, få uppleva något som jag inte fått på sex år, nio månader och sjutton dagar.... Det är nämligen exakt så längesedan jag kunde krama lilla T utan att det fanns en enda slang eller knapp eller annat föremål fastsatt på hans lilla kropp. Sedan en ganska lång tid tillbaka har det ju oftast bara varit knappen, (och ett par katetrar då och då) men snart ska den alltså flyga sin kos.

Idag har den lilla plastiga, men ganska söta knappen varit oanvänd i 51 dagar. Jag har inte öppnat den enda gång på 51 dagar. Det är såklart den största anledningen till varför jag tycker allt är så bra. Det är en fantastisk känsla att kunna åka och bada på äventyrsbadet, utan att tänka på om det är möjligt att ge lilla T sondnäring där, eller att kunna åka till Ikea och äta köttbullar, utan sondnäring och stirrande nyfikna, undrande förbipasserande, att kunna gå på bio och köpa popcorn till hela familjen och smula ner i hela salongen, utan att lilla T blir utanför. Det är synnerligen skönt att kunna ge honom kvällsmat framför TV:n utan att han kräks, för att inte tala om att äta frukost alla tillsammans och göra storkok på gröt. Det är fantastiskt att låta honom gå på barnkalas och se honom njuta av hamburgarna och tårtan. Det är underbart att upptäcka att storpacken med blandfärs jag alltid köper, inte längre kan delas upp i fem mindre paket, utan det får bara bli fyra, annars räcker inte ett paket till tacosen på fredag. Jag älskar att laga den mat han vill ha att äta, och om sanningen ska fram så är det rent ut sagt skitenkelt, för han vill ha ALLT. Och vi låter honom såklart äta. En liten tunn kille på typ 17 kilo (vid snart sju års ålder) behöver all mat han kan stoppa i sig, och gärna extra kalorier... (jag ger honom gladeligen mina kalorier, för jag behöver i ärlighetens namn inte fullt så många som jag stoppar i mig). Alltså det är är lätt att känna att allt är BARA BRA JUST NU! Och fy för den som försöker ta det ifrån mig.

Märkligt hur fort sinnet kan förändras av insikten att allt är bra just nu.  För ett par månader sedan hade jag förmodligen tyckt det varit jättejobbigt att någon blev sjuk på jobbet, eller att stora P ska jobba natt, eller bara oroa mig jättemycket över allt mellan himmel och jord. Just nu tycker jag inte ens att det är jobbigt att lilla T går med gipsad fot och ska göra i fyra veckor. Inte ens när han beklagar sig över ont i magen när han kissar ( vilket de flesta andra gånger betyder sjukhusvistelse) får ner mig på jorden och se saker och ting lite mer svartvitt. Nej, just nu är jag bara glad och lycklig över mitt arbete, min familj och över att lilla T är så enormt duktig, både på att äta och att leka med benet gipsat. Nu är det nära och jag längtar efter att få göra pruttljud med läpparna på hans mage. Skulle det trots allt bli en sjukhusvistelse inom kort, ja, då får det väl bli det då! Just nu känns dagarna lika färggranna som regnbågen, vilken jag åker rutschkana nerför och hoppas på att landa i skattkistan. Äh skit samma om jag inte landar i skattkistan, jag har redan alla skatter jag behöver.

Makaroner och EN köttbulle!

Min lilla T har aldrig någonsin ätit, och då menar jag ALDRIG NÅGONSIN under sitt sexåriga liv. Det hände ibland när han var nyfödd att han sög lite på bröstet eller nappflaskan, men bara en kort kort stund innan han somnade av utmattning eller kräktes upp allt igen. Det var då vi förstod att något inte var som det skulle.

För att han över huvudtaget skulle klara livhanken där i mitten av april 2006 när vi kom in till akuten på Östra, sattes en V-sond. En ganska tunn slang som fördes upp i näsan och ner genom svalget till magsäcken,  det gjorde fruktansvärt ont i mig som nybliven, utmattad, mamma att se den lilla tunna, undernärda kille, som jag knappt lärt känna, med en slang fasttejpad över kinden. Jag tyckte det var fruktansvärt och bara grät. Det var väl en himla tur att jag inte visste då att detta var början på slutet av lilla T:s ätande och att slangen skulle bli sittande där i ett och ett halvt år.

Nåväl, med tiden vande jag mig vid sonden och insåg snart att detta var den "snällaste" av alla slangar som sedan sattes fast på ett eller annat sätt i lilla T:s pyttekropp. Jag vande mig vid att se den, och att använda den, jag lärde mig att föra ner den själv när han kräktes upp den och så småningom hade jag vant mig såpass vid att se den att jag inte längre såg den. Jag tittade förbi den liksom och såg lilla T som den goa unge han egentligen var, bakom all tejp och slang.

Så småningom byttes sonden ut mot en knapp på magen. Den har givetvis förenklat både vårt och lilla T:s liv oerhört mycket. Tänk bara att slippa truga och lura i barn mediciner. Lilla T har ju haft en del, och har fortfarande. Det är ju bara att koppla på slangen och spruta in medicinen, det spelar ingen roll om det är mitt i natten eller mitt på dagen, och vi kan alltid vara säkra på att medicinen hamnar där den ska, så visst finns det fördelar och nackdelar med allt. Men givetvis så skulle jag hellre önska att kunna gosa med en härlig barnamage och göra pruttljud med munnen mot hullet än att ha en plastmojäng fastsatt där dygnet runt som fastnar i tröjan och blir infekterad. -Så hade jag kunnat välja hade valet varit lätt!

I perioder har vi ättränat lite mer kontinuerligt, med varierande resultat, ibland har det gått så bra att jag har trott att nu kan vi nog ta bort knappen, men alltid har det kommit en förkylning eller något annat i vägen som gjort att lilla T tappat den lilla aptit han hade. Sedan har det bara varit att börja om från noll igen. Andra gånger har det känts fullkomligt lönlöst att ens prova, och mitt hopp har körts i botten. Då är det en lång väg att klättra tillbaka upp till att göra ett nytt försök igen.

Men igår kände vi oss starka, jag och stora P. Vi bestämde oss för att köra en ätträningsvecka igen, det var ganska länge sedan sist och nu verkar lilla T må bra så NU! Sagt och gjort vi minskade på sondnäringen och pratade med lilla T. Igår märkte vi inte så stor skillnad för då var han fortfarande mättad av all sondnäring men idag.......

Det började med att han åt en halv risifrutti till frukost, inte mycket om det hade gällt lilla M, men för lilla T var detta enorma mängder, han åt dessutom upp det utan att sätta i halsen en enda gång. Eftersom han aldrig har genomgått de där vanliga stegen som små barn gör med att börja med pureer och sakta övergå till mat med bitar i, så saknar lilla T tekniken som krävs för att kunna äta och framför allt svälja. Det enda han just nu har gemensamt med små barn är att han saknar framtänder, som de flesta sexåringar.

Till lunch bjöds det på makaroner och köttbullar. Jag lade optimistiskt upp en köttbulle och en deciliter kokta makaroner på tallriken, och tänkte går det så går det. Delade köttbullen i åtta bitar och lade upp makaronerna i högar om fem-sex stycken i varje hög. Lilla T gapade snällt till en början och jag lassade in. Han tar inte gaffeln självmant och slevar in i munnen, till det krävs det allt för mycket mod och motviljan till maten är allt för stor. Lilla T upplever maten som jag hade gjort om jag haft en tallrik maskar framför mig. Men när jag matar honom så går det ganska bra med mycket hejarop och beröm. Till slut hade jag fått i honom hälften och han kunde själv se att det faktiskt minskade på tallriken och efter lite trugande och mycket list från mammans och pappans sida, kunde vi hurra över att all mat på tallriken ätits upp. Något som ALDRIG hänt tidigare. Fast lite dåligt samvete känner jag ändå när jag tänker på hur fruktansvärt jag hade tyckt att det varit om jag hade "lurats" att äta upp en tallrik med maskar.

Till middag blev det tacos, en lite svårare rätt för lilla T att äta eftersom man måste ta en stor tugga av något. det går inte att lägga i munsbitsstora högar på tallriken, och har man då inga framtänder, ja då blir det extra tufft. Men en kvarts taco blev det allt och vi var jättenöjda med det. Känner så smått att det här ska nog gå bra.

Till kvällsmat önskade lilla T grillchips. -och det som är söndag idag, absolut ingen chipsdag hos familjen Pennbrant! Men efter lite köpslående gick jag med på att han skulle få chips för samtidigt gäller det att erbjuda lilla T det han vill ha när han faktiskt uttrycker en önskan om något att äta. Så först skulle han äta risifrutti. Nästan en halv bytta fick han i sig och det gick jättebra, inte en enda kväljning eller klagomål. När lilla T sade att nu räcker det, då fick han chipsen. Alla nöjda och glada.

 Dagen resultat av uppäten mat:
 En hel risifrutti, en köttbulle, en deciliter makaroner, en kvarts taco och fem grillchips.

Nu känner jag mig så där hoppfull igen. Hoppas, hoppas det håller i sig den här gången och att vi på sikt kan sluta med sondnäringen och ta bort den där knappen.
Men oj vad less han kommer bli på mig som kommer klämma och känna på magen och göra pruttljud med munnen mot den mest hela dagen. Och det där med att svälja äcklig medicin, ja det får vi väl ta som alla andra föräldrar gör, man kan ju inte få allt.

Födelsedagskalas för en njure

Att leva med ett barn med ett transplanterat organ, får mig att känna mig speciell. Inte på ett dåligt sätt speciell, utan på ett bra sätt speciell, lite utvald liksom. Det får mig att tänka efter lite oftare, och vara tacksam över att bo där jag gör, och att kunskap och teknik har nått så långt. För visso har kunskapen om att transplantera en njure funnits ganska länge, och de allra, allra flesta klarar sig igenom operationen till ett, för många, bättre liv efteråt. Men ändå, när jag tänker efter.... då blir det stort.

På måndag fyller lilla T:s njure fem år. Fem hela år i hans lilla kropp. Egentligen har ju njuren ett 40-årigt liv bakom sig, men det är exakt fem år sedan den bosatte sig alldeles bredvid lilla T:s lever, och såg till att lilla T för första gången på tretton månader kunde kissa själv. Jag minns det som om det var igår, fast ändå som en hel livstid sedan, som jag vankade av och an i korridorerna på Östra och väntade på att operationen skulle ta slut. 

Den fjortonde maj 2007, det var en måndag det året också, mitt livs längsta måndag. Vi hade planerat och längtat efter den här dagen i över ett år, och nu var den äntligen här. Mycket skrämmande och mycket hoppfull. Vi hade planerat och fixat med allt möjligt i flera veckor för att få allt att klaffa. Det krävs en skicklig logistiker för att få ihop en familj med två vuxna och tre barn, när ett av de yngsta barnen ligger på sjukhus och en förälder ligger på ett annat sjukhus, på andra sidan stan, och genomgår en lika stor operation. Vad gör man då av de andra två små barnen, ett och fem år gamla... Dessutom i mer än en dag. 

Tidigt på morgonen åkte lilla T upp till operation, duschad och skrubbad in i minsta veck, tre gånger om. Många gånger hade jag ju varit där med honom tidigare, men detta var den svåraste, tårarna rann nerför kinderna när jag tog hissen ner igen. Som vanligt tänkte jag ringa stora P för att tala om att nu sover lilla T och att jag skulle höra av mig så fort jag visste något. Så gjorde vi alltid när det var operationsdags. Skillnaden den här gången var att jag ju inte kunde ringa honom, han låg ju lika djupt nedsövd, på ett annat operationsbord i en annan operationssal i en annan del av stan. 

Jag gick tillbaka till rum nr 18 och satte mig i den inte alltför bekväma stolen och försökte läsa lite, ställde en kaffemugg med lite halvljummet kaffe på det lilla ovala bordet bredvid mig och tittade på den tomma platsen där lilla T:s säng brukade stå. Visste att jag hade en lång dag framför mig, en lång dag med oro för två av dem jag älskar mest.

Sedan minns jag inte mycket mer av vad som hände den där förmiddagen, jag försökte hålla mig borta från sjukhuset, fast inte för långt borta, med telefonen i handen, ifall någon behövde nå mig. Mormor kom en stund med T och lilla M och vi lekte på lekterapin. Jag var väldigt ofokuserad och snart ledsnade de andra två och mormor åkte hem med dem igen. Klockan tre ringde det äntligen på telefonen. Handen skakade när jag tryckte på den och rösten bar knappt när jag svarade, jag visste ju vem det var.....

Kirurgerna ville träffa mig var allt jag fick veta. Så om jag kunde komma upp till 324:an igen så fort jag kunde.... Gissa om jag tyckte hissen gick långsamt, fast alldeles för fort, vad långt upp det är till våning fyra, fast oj! nej! är jag redan framme!!! Samlade mig så gott jag kunde och det var med en skakig svettig hand jag hälsade på de båda kirurgerna. Ensammast i världen.

Operationen hade gått bra och kirurgerna hade sett att det började produceras urin så fort de sytt fast njuren. HELT OTROLIGT! Här har lilla T inte ens haft några egna njurar på flera månader och varit helt beroende av sin dialys, och nu efter några timmar började han kissa..... Efter att lite fakta sagts om operationen så frågade, eller snarare konstaterade en av läkarna: -Din man är inte så stor eller? Jag menar han väger inte 150 kg och är två meter lång? -Njae, svarade jag lite svävande och undrade vad han menade. - Jag har ju inte sett din man, mer än hans insida, svarade läkaren, men av njuren att döma är han inte så stor, och det ska vi vara tacksamma för!-Jaha svarade jag lite dumt och kirurgen såg nog mitt frågetecken, för han fortsatte meningen med - när vi öppnade lilla T tidigt i morse var jag på väg att blåsa av hela operationen, för han var så himla liten. Njuren såg inte ut att få plats i den lilla kroppen, så vi fick hoppas att den nya njuren inte var någon bjässe. - Tack och lov var den liten och fin så nu ligger den där i alla fall, alldeles bredvid levern och arbetar för fullt!

Tårarna började återigen rinna, av lättnad denna gång. Lilla T skulle inte vakna än på många timmar, för han skulle ju sys ihop och tvättas och plåstras om och sedan skulle det bli IVA någon dag eller två innan isolering på 324:an. 

Försökte få reda på hur det hade gått för stora P, men han låg kvar på uppvaket och var väldigt omtöcknad. Jag pratade med honom, men det minns han inget av. Då andades jag ut för första gången ordentligt den dagen. Plötsligt kände jag hur trött jag var. Ringde hem till mormor för att berätta och fråga hur det var med de andra två barnen. Sedan somnade jag en liten stund i den obekväma stolen på rum 18.

4 dagar efter transplantationen

Någon månad senare, när vi var hemma igen, fick jag höra av grannarna att de minsann visste att operationen gått bra för T hade berättat att lilla T var på sjukhuset och fick en ny njure av pappa för han har så många..... :)

På många sätt lever vi som alla andra, med friska barn, men på många sätt lever vi inte alls som andra. Vi reser utomlands, vi åker till badhus, vi åker skidor och lilla T går på dagis, ska faktiskt börja skolan till hösten. Men när vi reser utomlands tar vi reda på vissa saker som andra inte gör, vart sjukhuset ligger till exempel, handspriten har vi nära till hands, tvättar oss extra noga efter bad, synar alla andra barn i skidskolegruppen så att jag inte ser några vattkoppsprickar och jag informerar skolan om lilla T. Ska ha möte med rektorn på måndag....

Förhoppningsvis trivs stora P:s njure i lilla T:s kropp länge till, men risken för avstötning finns alltid och andra till synes enkla infektioner kan ställa till det rejält eftersom lilla T har sänkt immunförsvar. 

Det är med dubbla känslor jag tänker på framtiden, och då menar jag verkligen framtiden långt bort.  

Givetvis vill jag inte att lilla T ska behöva genomgå en så stor operation en gång till, utan att hans nya njure ska fungera i 20-30 år till, men samtidigt vill jag det för då betyder ju det att lilla T får leva länge till. Han som var uträknad två gånger under sitt första levnadsår.

Nyår med skumpa och vattkoppor

Det finns så himla många bieffekter av att ha ett barn med en ovanlig sjukdom, saker man aldrig egentligen tänker på, men som plötsligt slår ner på en som en blixt från klar himmel.

Vi har nyss, precis som de flesta andra firat in det nya året, och denna härliga dag har vi som tradition att tillbringa med oerhört goda vänner. Vi har firat både nyår, midsommar och den årliga kräftskivan tillsammans i stort sett under hela 2000-talet. Nja inte de första åren och sen har något års nyår havererat med maginfluensa, men i stort sett har vi firat dessa tre högtider tillsammans i under alla dessa år. Vi uppnår ett antal av 13 personer vilket alltid ställer till det när man ska duka.... i-landsproblem!

I år dock hände något oförutsett. En av familjerna tvingades stanna hemma och fick fira på egen hand. Vi som blev kvar hade såklart väldigt trevligt ändå, men de fyra som inte var med fattades ju hela tiden, när jag skulle planera middagen och göra inköpen räknade jag omedvetet till 13 personer, för det är ju en sådan vana att även de finns där.

I år var det den trista vattkoppan som ställde till det. Ingen var egentligen sjuk, men vattkoppor är den värsta av alla sjukdomar för någon som har nersatt immunförsvar. Inte bara för att lilla T skulle bli väldigt sjuk om han trots vaccination skulle bli smittad utan också för att om det finns risk att han blivit smittad får han heller inte komma till sjukhuset, och dit har vi ju ärenden titt som tätt.

Just det här nyåret råkade en av våra gäster få vattkoppor exakt fjorton dagar före nyårsafton, det var ju inga bekymmer eftersom då skulle nog vattkopporna ha hunnit torka ut och de skulle kunna komma ändå. Nu fanns det ju för visso fler familjemedlemmar som inte haft vattkoppor så vi hoppades och hoppades att näste man snabbt skulle få symptom så att även han skulle hinna bli frisk före nyårsafton. Tyvärr hände inte detta mirakel, utan istället fick vi utgå att detta barn istället var bärare av vattkoppor och alltså därmed inte fick lov att träffa lilla T.

Så där satt vi på nyårsafton, några hundra meter mellan husen, alla var friska, men av hänsyn till lilla T fick vi fira på var sitt håll. Jag är så glad över att ha så enormt fina vänner som förstår allvaret och vilka konsekvenser och följder det skulle kunna få OM det andra barnet var smittat och OM lilla T inte skulle ha tillräckligt skydd och OM han skulle få vattkoppor. Jag ger mig tusan på att det var förgäves, det får vi veta om någon vecka om det fortfarande inte dykt upp några koppor på det andra barnet, men hur som helst vill jag att alla ska förstå att vi är så tacksamma över den förståelse som visas gentemot oss som familj. Givetvis hade jag gjort detsamma för någon annan, och hade det inte varit så att vi skulle fira hemma hos oss, så hade det ju varit vi som stannat hemma. Jag tycker att det är stort och mycket ädelt av våra vänner att välja att stanna hemma trots att ingen egentligen är sjuk.

Detta är en av konsekvenserna som följer med en familjemedlem som är transplanterad. Något man hela tiden har i bakhuvudet men ändå inte går och tänker på jämt. Och faktum är att hela hösten har lilla M dragits med förkylning på förkylning och en skrällande hosta som inte är av denna värld, men lilla T har klarat sig med lite rinnsnuva. Så det är inte alltid värst för honom, men hur ska man kunna veta när man vågar ta risken. Kanske inte vattkoppor är den sjukdom vi i så fall väljer att utsätta honom för.

Gott nytt år på er.

Idag för femton år sedan!

Idag har jag varit och hälsat på hos min syster. Det var så fint med ljung på utsidan och det var ljus tända. Det var faktiskt väldigt fint överallt när jag såg mig omkring. Mycket höstblommor och levande ljus både här och där. I bilen på väg dit spelade de Uno Svenningssons "Under Ytan" en av min systers absoluta favoritlåtar. Idag är det precis femton år sedan hon dog.

Jag tror att det var en fredag, då för femton år sen den trettioförsta oktober, jag kan ha fel, det kan lika gärna ha varit en onsdag eller torsdag, men när jag tänker på den dagen så är den ljust grön, precis som alla fredagar är för mig när jag föreställer mig dem i tanken. En dag blandad av känslor, tomhet, undringar, tårar, glädje men också rofylld lättnad.

Min syster hade varit svårt sjuk en tid och vi tog hand om och vårdade henne hemma efter bästa förmåga den tid hon hade kvar att leva. Vi hade ingen aning om hur länge det skulle bli, men det fanns heller inga andra alternativ för oss. Hon hade varit sjuk i princip hela livet, men ändå levt ett gott liv på sitt eget sätt, med sina egna upptåg, sina egna kompisar och sina egna sysselsättningar. Hon var en fantastisk människa, min lillasyster som bara blev sexton år, eller som faktiskt blev hela sexton år. Det var alls inte helt klart att hon skulle leva så länge när hon fick sin diagnos i början på åttiotalet. Så jag väljer att se det som att hon gav oss och alla hon mötte sexton fantastiska år. Hon var en enormt god människa, ville alla väl, var enormt envis och älskade alla djur, framför allt sin lilla hund. En liten söt brun-svart-vit vovve som hon köpte själv för pengar hon sparat ihop. En krona för varje spruta hon var tvungen att ta, gjorde varje spruta lite lättare att stå ut med och för varje spruta kom hon en krona närmare en egen hund. Många sprutor blev det.

Min syster och jag stod varandra aldrig nära på ett sätt som en del systrar gör, lånar varandras kläder, tisslar och tasslar om killar, bråkar om spegeln i badrummet, men vi stod varandra nära på ett helt annat plan, en helt annan förståelse kanske. För visso bråkade vi aldrig heller, inte ens om spegeln i badrummet, men jag kan inte säga om det berodde på mitt eget ointresse för spegeln eller min systers goda hjärta. Förmodligen var det hon som avstyrde alla eventuella bråk som var på väg att blossa upp genom någon smart underfundig kommentar som fullständigt fick mig att tappa tråden och moloken vända på klacken och gå in på mitt rum istället.

Min syster blev sexton år gammal, nästa år har hon varit död lika länge som hon levde. Fast jag tycker inte om att säga att hon inte lever, för det gör hon ju. Hon lever i allra högsta grad i våra minnen och även om många minnen bleknar så finns det andra som bara växer sig starkare, som man skrattar åt och minns. Detta gör att hennes sexton år med oss känns oändligt mycket längre och fler än de övriga snart sexton åren, och tänk vilken tröst det är.



Tänkvärda ord jag fick
av en vän för femton år sedan

 För mig som aldrig haft några andra syskon förutom min syster, borde jag kanske nu ha vant mig vid ett liv som enda barnet. Av mina 36 år har jag levt 20 av dem utan min syster, nästan fem år innan hon föddes och drygt femton år efter att hon gått bort, men när någon frågar mig om jag har några syskon så svarar jag alltid utan att tänka mig för: - jag har en lillasyster! Hon är fyra och ett halvt år yngre än jag! Det kommer jag alltid att göra.  



Till Minne av:
               min syster 1979-12-28 - 1996-10-31

Jag blev så lycklig idag!

Sitter här, skönt tillbakalutad i den lite nersuttna soffan, lyssnar på barnens tunga andhämtning och tevens sorl och känner mig ganska tillfreds. Jag är enormt trött efter veckans slit, men ändå nöjd att det är helg med innebandy, storhandling och allt annat vad det innebär att vara ledig. Jag borde egentligen inte sitta här och skriva utan passa på att sova en stund innan någon liten snörvlande unge väcker mig och vill ha nässpray eller vatten eller behöver upp och kissa. Eller kanske både och..... Men jag vill gärna skriva lite,begrunda dagens fantastiska händelser, en efter en, en liten stund för mig själv innan jag kryper ner i sängen.

Dagen idag har egentligen bestått av tre grundläggande delar. Mitt arbete såklart där jag tillbringar mest vaken tid, hur mina barns dag har varit och hur mycket stora P fått sova. De flesta av dagens timmar har varit enormt slitsamma eftersom det är fredag och det alltid innebär ett superhögt tempo med fokusering på allt, och en flexibilitet utan dess like. Men alla tio timmarna jag tillbringade på mitt fantastiska arbete rusade iväg, och när jag kommit hem fick jag belöningen för dagens slit. Det visade sig att dagen bjudit på ett ovanligt stort antal kunder som dessutom generöst botaniserat bland våra godsaker. Jag kände mig oerhört tacksam för att inte säga lycklig över att ha sådana fantastiska medarbetare som orkar hålla humöret och tempot uppe hela tiden dag efter dag för att tillgodose så många kunders önskemål och krav som de gör. Jag måste säga att jag är lyckligt lottad som får ha det så här nästan varje dag.

När jag sedan mätt och belåten sitter vid köksbordet med stora P och småpratar lite över en nygjord espresso kommer lilla T och utbrister -Jag är hungrig! - Jag vill ha något att äta! trillar jag nästan baklänges av förvåning. Det är väldigt stora ord när de kommer från honom med tanke på att han aldrig äter över huvud taget. Lilla T har sondmatats sedan han var tre veckor gammal och har ännu inte förmågan och tekniken att äta själv. Han kämpar tappert, med ätträningen, men jag ser att det är svårt. Jag kan se hur han försöker och försöker att svälja men det vill sig inte riktigt och till slut kväljer han sig och då är det slut med ätandet för den här gången. Men idag hade vi kexchoklad hemma som jag erbjöd lilla T när han var hungrig. Det ska tilläggas att vi med vilje försöker få honom hungrig, för att stimulera ätandet, genom att inte ge honom sondnäring dagtid, så vid den här tidpunkten hade lilla T inte ätit annat än pyttepytte små smakbitar av lunchen på dagis,  5 spaghetti till middag hemma, och vatten, ungefär fem deciliter, men det var också allt, sen frukosten klockan halv åtta och nu var klockan halv sex. Lilla T satte sig med oss vid köksbordet, tog en pytteliten tugga av kexchokladen, men hittade en penna och började skriva bokstäver på ett papper. Vi hjälpte honom och försökte få honom att äta lite mer kexchoklad. Så småningom upptäckte vi att när han var djupt koncentrerad på hur man stavade till farmor, gick det lättare att svälja de små små kexchokladbitarna vi skurit upp åt honom med kniv. Efter tjugo minuter, två dubbla espresso, sju nerskrivna ord på ett papper och mycket distraherande, hade lilla T fått i sig en hel kexchokladbit. Både jag och stora P tittade menande på varandra och log stolt. Vi var så nöjda med att lilla T ätit så bra och att han kunnat skriva så duktigt själv, trots dålig syn och hjärnskador på delar av hjärnan som gör att han inte ens borde kunna sitta själv vid ett bord på en stol, än mindre kunna skriva. Lilla T själv var också jättestolt och lite förvånad när han insåg att han utan att tänka på det hade ätit upp hela den tretton gram (!!!) stora kexchokladbiten. För honom var det en jätteprestation, förmodligen större än att kunna stava till farmor. Jag blev så lycklig.

Min fina nioåring som ärligt talat gett mig ett par extra grå hår den senaste tiden, skänkte mig ofantlig glädje idag på eftermiddagen. Bara genom att se honom gjorde mig alldeles varm i hela kroppen. Han hade äntligen idag efter tre hela dagars väntan fått sin nya tricksparkcykel, som han själv letat upp på nätet, valt ut, och beställt ( med mammas godkännande såklart) och ska betala med pengar som han själv tjänat ihop. Hela han lyste som solen, och när jag sedan läser i bravet från skolan att dagen varit toppen och att han redan hunnit göra nästa veckas läxa- ja då svämmade nästan mammahjärtat över av stolthet och lycka, över att min nioåring var glad och lycklig och tagit så många egna bra beslut idag. Sedan njöt jag av att ha honom flera timmar för mig själv i tevesoffan.

Stora P gick för omväxlings skull och lade sig i tid innan han skulle upp o jobba igen. Det faktum att han jobbar nu inatt är det enda som solkar min lycka något. Men å andra sidan har jag ju en chans att sitta här med min dator och känna lyckan, precis hur mycket jag vill. Jag kan dela med mig av den till honom imorgon efter killarnas innebandyträning. Det är då vår helg tillsammans äntligen börjar, därför vet jag redan nu att jag har en god anledning att vara lycklig även imorgon.