Sorg, skratt och gråa hår.

Jag ska få sova i min egen säng inatt, den bästa av alla sängar, lagom varmt täcke, fluffig kudde och så luktar det hemma, inte sån där steril "olukt" som allt luktar på sjukhus. Lycka!

Lilla T har bemästrat febern, hunnnit med en kort narkos på Östra under eftermiddagen och utskriven, med två recept på medicin att lägga till samlingen, och en lapp om återbesök om en vecka. Men det gör vi så gärna, vi är i alla fall hemma igen, även om den här veckan inte blev som det var tänkt.

Den här veckan skulle alla tre barnen ju haft semester från mamma och pappa, och tillbringat dagarna i de värmländska skogarna hos de gamle. De skulle ha plockat svamp, badat, fiskat, ätit jordgubbar och glass, och farit ut på sjön. Sådant som man gör när man semestrar på landet. Jag och stora P skulle ha passat på att jobba ikapp oss och vi skulle ha spelat massor av golf, när nu barnen ändå inte var hemma, och efter den här veckan skulle jag åkt till de gamle och småfolket och gjort samma avslappnande aktiviteter som de. Så blev det alltså inte. Inte en enda golfrunda har jag hunnit med, jag har inte jobbat ikapp mig, (utan istället samlat på mig lite mer, eftersom miljö och hälsa hade den dåliga smaken att besöka oss på jobbet i måndags, och givetvis hittar de alltid något som inte är tillräckligt bra och som måste åtgärdas.) och jag har knappt träffat stora P. Istället blev det ju Karlstad med övernattning tur och retur, direkt till nästa sjukhus för övernattning och därifrån direkt till jobbet. Inte så konsitgt kanske att jag var helt säker på att det var onsdag idag när jag kom till min arbetsplats. Måste ha sett oerhört förvirrad ut när min kollega säger hej då och säger vi ses på måndag. -Men! sade jag, ska du vara ledig imorgon? -Ja, det beviljade du i mars, svarade kollegan. -Men sade jag tvekande, på fredag då, ska du vara borta då också? och undrade om jag varit vid mina sinnen när jag beviljat två dagars ledighet när alla andra har semester. -Ja, svarade kollegan det ska jag, för det är fredag imorgon! Men idag är jag här! ........ Innan jag lyckades få ihop detta i min lilla omtöcknade hjärna och faktiskt inse, att min lilla tripp till Karlstad och två nätter på två olika sjukhus hade gjort att jag helt enkelt missat att även den här veckan hade en onsdag.

Nåväl, lilla T är hemma med oss och sover just nu bredvid stora P, för inte ville han ligga ensam i sitt rum.... Men jag orkade faktiskt inte tjafsa om detta just idag, bristen på sömn har tagit ut sin rätt och jag kommer dessutom att få ställa klockan på 02,00 för att ge lilla T en dos medicin. Har jag tur sammanfaller det med hans vanliga tur till toaletten, annars kan jag räkna med minst ett uppvaknande till innan natten blivit morgon. Suckar lite över medicinlistans längd, inte nog med att det plötsligt blivit fler sorter att hålla reda på, det har dessutom blivit så många tillfällen på dygnet jag ska komma ihåg. Tur att jag har en mobiltelefon med många alarmtider. Det påminner mig oerhört om tiden då lilla T var liten och låg i dialys och hela vårt dygn var indelat i tvåtimmarspass.Hinner vi åka och handla innan det är dags för medicin, eller mat, eller något annat som måste ske just en viss tid. Det är precis som att ha riktigt små barn. Allt detta faktiskt bara för att något annat barn lyckades få vattkoppor mitt framför näsan på lilla T.

Men jag måste berätta något ganska pinsamt men oerhört roligt som lilla T gjorde idag, nu råder ingen tvekan längre om att han mår bra. Stora P och lilla T tog vägen om apoteket för att hämta ut de nya medicinerna och när apotekarien frågade om vi ville ha något att mäta och dosera medicinen med, som de alltid frågar, svarade stora P precis som vanligt: - Nej tack han har ju en knapp på magen så vi har massor av sådant hemma, varpå lilla T vill göra sig påmind och "knör" sig fram till luckan och drar upp tröjan så långt han kan och skjuter fram magen för att visa sin knapp. -Oj vilken fin och liten knapp du har! säger damen i luckan till honom, varpå han skiner upp som en sol och stora P riktigt ser hur rävarna bakom öronen kryper fram och då gör lilla T det mest oväntade, (jag är riktigt glad att det inte var jag som var med honom, för jag hade nog blivit blodröd i ansiktet, och rejält förvånad) -Titta här då! säger han med sitt mest spjuveraktiga leende och vänder sig om och visar rumpan. Han försöker till och med dra ner byxorna, som tur var lyckades han inte riktigt, men apotekarien skrattade så hon hoppade i stolen och stora P gjorde sitt allra allra bästa för att hålla sig för skratt, se sträng ut och tala om för lilla T att så där gör man väl ändå inte!!!!! När stora P berättade det för mig hemma vid köksbordet kunde jag inte heller sluta skratta, samtidigt som jag ju tyckte att det var fruktansvärt och undrade såklart vem som lärt honom det....... Detta barn!!!!!

Ja, att ha en son som lilla T berikar mig mycket, jag får så mycket. Kunskap, visdom, sorg, skratt och gråa hår.

Inget vanligt barn

Bakterier hit och bakterier dit, bredspektraantibiotika och resistenta bakterier, och så lite vattkoppor mitt i allt ihopa.

Går där i korridorerna och väntar på besked, med en unge som inte verkar det minsta sjuk, han spelar, skojar med sköterskan, stänger ute doktorn och rider på låtsasponnyn i lekrummet. Men febern envisas och hänger kvar på retliga 38.1 och på sjukhusspråk har man bara feber om den är över 38 grader, och har lilla T feber, ja då ska det utredas och behandlas.

Det började med magont på samma ställe som de andra fyra gångerna den här våren och sedan kom febern som ett brev på posten. En något luttrad mamma vet ju vad det betyder, men in i det längsta hoppas och tror man att det kanske ändå bara är ett vanligt virus som går över av sig själv. Åtminstonde gör det det på vanliga barn, -men lilla T är inget vanligt barn! Påminner läkarna oss om emellanåt. Men lilla T är ju vanlig för oss, vi känner ingen annan lilla T så vi glömmer lätt bort det, och tror att han blir sjuk på samma sätt som lilla M. Fast den luttrade mamman innerst inne vet att det sällan blir så.

Urinodlingar och blodprover åt alla håll och kanter, men eftersom symptomen är desamma som tidigare, tror vi alla att det är samma lilla baskelusk som kommit tillbaka, så vi påbörjar behandling efter det med ett "bredspektraantibiotika" tills odlingen är klar och vi vet exakt vilken bakterie det är ifall det mot förmodan är en annan.

-Mammaaaaa koooom nuuuuu så går vi till lekterapiiiiiin! Tjatar lilla T för säkert åttiotredje gången på de fem minuter jag försökt prata med doktorn i Göteborg som jag har på telefon. -Jaja, jag kommer säger jag och lägger på luren, jag ska bara........! -NUUUUUU mammmaaaaa! Så jag ger mig och vi letar oss ner med hissar, genom korridorer och upp med andra hissar, för att komma till lekterapin, vid världs ände känns det som. Väl där njuter vi varje sekund av den timme vi är där, för att vi kan glömma alla undringar och all väntan för en stund. Men snart kommer samtalet jag väntat på, -Ni måste komma "hem" till Östra nu för det var inte den bakterien vi trodde, men eftersom han fortfarande har feber måste jag fortsätta undersöka honom! Det vore bra om ni kunde vara här innan fyra eftersom det är då han ska få nästa dos antibiotika! -Öh visst svarar jag och slänger en blick på klockan, 12.30!!! Hinner nog inte riktigt svarar jag, men ska göra mitt bästa, och ser framför mig bilköer och fartkameror på 45:an mellan Karlstad och Göteborg. Men det tog 3,5 timmar att åka upp så det skulle nog gå ganska bra.

Vi säger hejdå till alla trevliga vi lärt känna och sätter oss i bilen, med mig får jag en spruta med medicin mot vattkoppor som jag ska ge prick kl 14. För lilla T och andra transplanterade är nämligen vattkoppor,- den vanligaste av alla barnsjukdomar -, den absolut farligaste! Därför vaccineras alla som inte haft vattkoppor innan de ska transplanteras, och har sedan oftast ett ganska gott skydd mot vattkoppor, dock inte hundraprocentigt, men vid senaste mätningen hade lilla T typiskt nog inga antikroppar kvar mot just den sjukdomen, och det går inte att vaccinera igen. Så nu får vi verkligen akta oss för alla vattkoppor, vilket vi gör, men så blir han utsatt för smittan på ett sjukhus, där någon med vattkoppor inte ens får lov att vara...... Snacka om höjden av otur, dessutom gör detta att lilla T heller inte får komma till något sjukhus under inkubationstiden som är från sju dagar till tjugoen dagar efter smittotillfället. Alltså är det lugnt den här första veckan, men inte från och med måndag, så vi får hoppas han är frisk till dess, så att vi slipper hamna i ett särskilt isoleringsrum. Om han ändå bara blivit helt vanligt sjuk, med ett helt vanligt virus......

Nu när vi är inne på tredje dygnet verkar det ändå faktiskt som om febern gett med sig, hoppas bara den inte lurar oss och är tillbaka på retliga 38.1 imorgon bitti, så jag håller mina tummar och tår, att vi då slipper den intravenösa antibiotikan och får sova hemma i våra egna sängar i morgon natt. Lilla T själv mår nämligen som en prins och tycker inte han är sjuk det minsta, så för honom är det lite svårt att förstå varför doktorn inte helt håller med honom när han säger att han mår som en prins. Och vattkopporna då? Ja kommer de så kommer de, vad annat kan jag göra mer än att vänta och se, och det är ingen idé att oroa sig i onödan. Huvudsaken är att lilla T är glad och nöjd och att vi kan få njuta lite av semestern som börjar på måndag.

I en sal på lasarettet

I tisdags besökte vi sjukhuset. Det var dags för efterkontroll på lilla T efter senaste operationen. Det kändes faktiskt helt ok att behöva åka dit mitt i sommaren för nu visste vi ju att vi inte skulle behöva bli kvar. Det har dessutom gått hela 18 dagar sedan vi var där sist.

Lilla T tog med sig stora P dit, som just den här dagen hade lättare att komma ifrån sitt jobb än vad jag hade. Vi brukar turas om, framför allt när vi ska sova över, men de flesta besök som bara är på några timmar brukar jag och lilla T klara av tillsammans. Som vanligt var det en glad och pratsam liten kille som klättrade in bak i bilen och satte sig tillrätta i bilstolen. Nöjd med vetskapen om vad han skulle göra den här gången förkunnade han med bestämd ton: - Kom nu pappa så åker vi till mitt sjukhus!

Det första som skulle ske var ett besök på Lab för ett stick i fingret och tre rör med blod som skulle skickas på analys. Piece of cake för lilla T. När handen värmts tillräckligt brukar han snabbt hoppa upp och sätta sig i den allt för stora vita stolen med armstöd alldeles själv, han ska inte sitta i knät och man får inte hjälpa honom, ens med den minsta lilla stötta. Ett extra leende delar han ut till den sköterska som dessutom låter honom höja och sänka stolen själv.....Skattkistan som alla duktiga barn så klart får ta en skatt ur, struntar han för det mesta i. Han hittar ändå aldrig något som han inte redan har och det är ytterst sällan där finns bilar.

Den här dagen skulle lilla T och stora P dessutom besöka två andra avdelningar så de hade en halv dag framför sig innan det skulle bli dags att åka hem. Lilla T är för det mesta oerhört tålmodig och brukar sällan gnälla eller vara ledsen, han är det glada lilla charmtroll han alltid är, så länge vi håller oss till våningsplanen "den gröna knappen i hissen" våning 1 och 4. Ska vi någon annanstans vet han att det är jobbigare grejer på gång, som att få en nål i handen eller kanske rent av behöva somna och opereras. Men även vid dessa tillfällen är lilla T så duktig och modig. Sist på operation när vi fick vänta en stund innan han skulle sövas, sa han inte något om att han inte ville eller var rädd, plötsligt såg jag bara hur tårarna började rinna och underläppen darrade.

Hur som helst så fick lilla T godkänt på alla undersöknigar och de åkte glada i hågen hem, med en lapp om återbesök om en månad. NU kunde äntligen sommaren börja med en hel vecka hos mormor o morfar i Värmland, helt utan tjatiga mammor och pappor. Semester från allt med andra ord.

Så efter bara en enda futtig dag hos mormor och morfar, ringer telefonen ganska tidigt på morgonen, mormor berättar att lilla T klagar över ont i magen. -Har han någon feber frågar jag! - Nej det verkar inte så svarar mormor, vad bra tyckte jag och bad mormor avvakta och se om det magonda kanske skulle gå över av sig själv. Men fylld av onda aningar bad jag henne vara extra vaksam på om han skulle få feber, det här med ont i magen kände jag ju igen sen ett antal gånger under våren. Men samtidigt hoppades jag att jag hade fel, för det var ju detta vi skulle slippa när sista operationen genomförts. Sedan gick jag på jobbet och försökte  intala mig själv att det säkert bara var gaser i magen......

Men vid lunchtid ringer mormor igen och mycket riktigt har han nu fått feber!!! Då startar karusellen på riktigt. Jag gör som jag alltid måste göra när lilla T får feber, det vill säga ringer till hans doktor. VÄRLDENS BÄSTA måste tilläggas. Förklarar situationen för henne att lilla T är i Värmland hos mormor och är det möjligt att åka till en vårdcentral för att ta de nödvändiga proverna. Världens bästa doktor, kollar upp alla möjliga tänkbara alternativ, för det kan ju vara falskt alarm, men hon vill heller inte vänta utan hellre "mota Olle i grind" så hon kontaktar en barnläkare på lasarettet i Karlstad och berättar lilla T:s historia för henne. Frågar om lilla T kan komma dit med sin mormor och ger henne instruktioner om vad hon ska göra, vilka prover som ska tas och vilka behandlingar som ska sättas in. Mitt i allt står stackars mormor och vet varken in eller ut, jag står mest i telefonen och pratar ömsom med världens bästa doktor och fantastiska mormor. För att alla ska veta vad som ska göras, hur lilla T brukar reagera och vilken typ av behandling han är van vid. För trots att han nu hamnar på ett sjukhus 30 mil bort, är det faktiskt ett sjukhus som fungerar på nästan exakt samma sätt som det vi är vana vid. Med den stora skillnaden att där finns inte expertisen och där finns inte de som redan känner lilla T.

Väl hemkommen från jobbet, fortfarande oviss om vad som skulle ske med mormor och lilla T, ringer jag till dem för att höra om de hört något nytt, -nej, vi bara väntar, svarade mormor och lämnade över luren till lilla T som ville prata med mig. -Hej hjärtat, är du på sjukhuset? frågar jag med hurtfrisk, tillgjord röst. -Vad gör du där, så tokigt det kan bli! Till svar får jag bara en kvävd snyftning, ett litet barn som plötsligt befann sig på okänd mark med okända människor men med den stora vetskapen  och insikten om att nu skulle nog något sådant där otäckt hända, något som han inte ville, något som han var rädd för, samtidigt som han ju var sjuk med hög feber och ont i magen. Och så var inte mamma där........

Fantastiska mormor tog över luren och vi avslutade samtalet, efteråt blev jag alldeles frusen och enormt utpumpad, ledsen och önskade att jag kunnat vara där.

Så idag, när det stod klart att lilla T inte skulle få komma hem idag heller, packade jag väskan satte mig i bilen och åkte till sjukhuset. Den enda skillnaden egentligen mot hur det vanligtvis är hemma när jag ska lösa av stora P efter ett dygn på Östra, var att nu tog det tre och en halv timma att komma dit....Det är allt en evig tur att jag bor där jag bor och har tjugo minuters resväg till världens bästa doktor och den bästa behandling av såväl sjukdomar som av patienter och anhöriga.

Nu sitter jag här i fåtöljen på lasarettet i Karlstad, blir väl omhändertagen av personalen (det hör väl inte till vanligheterna att de har njurpatienter FRÅN Göteborg på besök, deras egna njursjuka brukar ju åka TILL Göteborg) lyssnar på lilla T som sover sött sen ett par timmar tillbaka, och känner mig lugn över att vara på plats. Lilla T var jättenöjd och glad när jag kom, och ville kramas och pussade mig och talade om för mig att han älskade mig och att jag var vacker. Jag kunde såklart inte heller låta bli att krama och gosa med honom. Lovade också att hålla honom i handen hela natten.

Imorgon åker vi nog härifrån, om det blir till Göteborg eller mormor återstår att se, först ska vi göra ett ultraljud på njuren, sedan skickas bilderna till världens bästa doktor så får hon bestämma hur frisk han är, mitt lilla hjärta.