Sidor


"Penna och Radergumma"

fredag 11 maj 2012

Födelsedagskalas för en njure

Att leva med ett barn med ett transplanterat organ, får mig att känna mig speciell. Inte på ett dåligt sätt speciell, utan på ett bra sätt speciell, lite utvald liksom. Det får mig att tänka efter lite oftare, och vara tacksam över att bo där jag gör, och att kunskap och teknik har nått så långt. För visso har kunskapen om att transplantera en njure funnits ganska länge, och de allra, allra flesta klarar sig igenom operationen till ett, för många, bättre liv efteråt. Men ändå, när jag tänker efter.... då blir det stort.

På måndag fyller lilla T:s njure fem år. Fem hela år i hans lilla kropp. Egentligen har ju njuren ett 40-årigt liv bakom sig, men det är exakt fem år sedan den bosatte sig alldeles bredvid lilla T:s lever, och såg till att lilla T för första gången på tretton månader kunde kissa själv. Jag minns det som om det var igår, fast ändå som en hel livstid sedan, som jag vankade av och an i korridorerna på Östra och väntade på att operationen skulle ta slut. 

Den fjortonde maj 2007, det var en måndag det året också, mitt livs längsta måndag. Vi hade planerat och längtat efter den här dagen i över ett år, och nu var den äntligen här. Mycket skrämmande och mycket hoppfull. Vi hade planerat och fixat med allt möjligt i flera veckor för att få allt att klaffa. Det krävs en skicklig logistiker för att få ihop en familj med två vuxna och tre barn, när ett av de yngsta barnen ligger på sjukhus och en förälder ligger på ett annat sjukhus, på andra sidan stan, och genomgår en lika stor operation. Vad gör man då av de andra två små barnen, ett och fem år gamla... Dessutom i mer än en dag. 

Tidigt på morgonen åkte lilla T upp till operation, duschad och skrubbad in i minsta veck, tre gånger om. Många gånger hade jag ju varit där med honom tidigare, men detta var den svåraste, tårarna rann nerför kinderna när jag tog hissen ner igen. Som vanligt tänkte jag ringa stora P för att tala om att nu sover lilla T och att jag skulle höra av mig så fort jag visste något. Så gjorde vi alltid när det var operationsdags. Skillnaden den här gången var att jag ju inte kunde ringa honom, han låg ju lika djupt nedsövd, på ett annat operationsbord i en annan operationssal i en annan del av stan. 

Jag gick tillbaka till rum nr 18 och satte mig i den inte alltför bekväma stolen och försökte läsa lite, ställde en kaffemugg med lite halvljummet kaffe på det lilla ovala bordet bredvid mig och tittade på den tomma platsen där lilla T:s säng brukade stå. Visste att jag hade en lång dag framför mig, en lång dag med oro för två av dem jag älskar mest.

Sedan minns jag inte mycket mer av vad som hände den där förmiddagen, jag försökte hålla mig borta från sjukhuset, fast inte för långt borta, med telefonen i handen, ifall någon behövde nå mig. Mormor kom en stund med T och lilla M och vi lekte på lekterapin. Jag var väldigt ofokuserad och snart ledsnade de andra två och mormor åkte hem med dem igen. Klockan tre ringde det äntligen på telefonen. Handen skakade när jag tryckte på den och rösten bar knappt när jag svarade, jag visste ju vem det var.....

Kirurgerna ville träffa mig var allt jag fick veta. Så om jag kunde komma upp till 324:an igen så fort jag kunde.... Gissa om jag tyckte hissen gick långsamt, fast alldeles för fort, vad långt upp det är till våning fyra, fast oj! nej! är jag redan framme!!! Samlade mig så gott jag kunde och det var med en skakig svettig hand jag hälsade på de båda kirurgerna. Ensammast i världen.

Operationen hade gått bra och kirurgerna hade sett att det började produceras urin så fort de sytt fast njuren. HELT OTROLIGT! Här har lilla T inte ens haft några egna njurar på flera månader och varit helt beroende av sin dialys, och nu efter några timmar började han kissa..... Efter att lite fakta sagts om operationen så frågade, eller snarare konstaterade en av läkarna: -Din man är inte så stor eller? Jag menar han väger inte 150 kg och är två meter lång? -Njae, svarade jag lite svävande och undrade vad han menade. - Jag har ju inte sett din man, mer än hans insida, svarade läkaren, men av njuren att döma är han inte så stor, och det ska vi vara tacksamma för!-Jaha svarade jag lite dumt och kirurgen såg nog mitt frågetecken, för han fortsatte meningen med - när vi öppnade lilla T tidigt i morse var jag på väg att blåsa av hela operationen, för han var så himla liten. Njuren såg inte ut att få plats i den lilla kroppen, så vi fick hoppas att den nya njuren inte var någon bjässe. - Tack och lov var den liten och fin så nu ligger den där i alla fall, alldeles bredvid levern och arbetar för fullt!

Tårarna började återigen rinna, av lättnad denna gång. Lilla T skulle inte vakna än på många timmar, för han skulle ju sys ihop och tvättas och plåstras om och sedan skulle det bli IVA någon dag eller två innan isolering på 324:an. 

Försökte få reda på hur det hade gått för stora P, men han låg kvar på uppvaket och var väldigt omtöcknad. Jag pratade med honom, men det minns han inget av. Då andades jag ut för första gången ordentligt den dagen. Plötsligt kände jag hur trött jag var. Ringde hem till mormor för att berätta och fråga hur det var med de andra två barnen. Sedan somnade jag en liten stund i den obekväma stolen på rum 18.

4 dagar efter transplantationen
Någon månad senare, när vi var hemma igen, fick jag höra av grannarna att de minsann visste att operationen gått bra för T hade berättat att lilla T var på sjukhuset och fick en ny njure av pappa för han har så många..... :)

På många sätt lever vi som alla andra, med friska barn, men på många sätt lever vi inte alls som andra. Vi reser utomlands, vi åker till badhus, vi åker skidor och lilla T går på dagis, ska faktiskt börja skolan till hösten. Men när vi reser utomlands tar vi reda på vissa saker som andra inte gör, vart sjukhuset ligger till exempel, handspriten har vi nära till hands, tvättar oss extra noga efter bad, synar alla andra barn i skidskolegruppen så att jag inte ser några vattkoppsprickar och jag informerar skolan om lilla T. Ska ha möte med rektorn på måndag....

Förhoppningsvis trivs stora P:s njure i lilla T:s kropp länge till, men risken för avstötning finns alltid och andra till synes enkla infektioner kan ställa till det rejält eftersom lilla T har sänkt immunförsvar. 

Det är med dubbla känslor jag tänker på framtiden, och då menar jag verkligen framtiden långt bort.  
Givetvis vill jag inte att lilla T ska behöva genomgå en så stor operation en gång till, utan att hans nya njure ska fungera i 20-30 år till, men samtidigt vill jag det för då betyder ju det att lilla T får leva länge till. Han som var uträknad två gånger under sitt första levnadsår.