För att han över huvudtaget skulle klara livhanken där i mitten av april 2006 när vi kom in till akuten på Östra, sattes en V-sond. En ganska tunn slang som fördes upp i näsan och ner genom svalget till magsäcken, det gjorde fruktansvärt ont i mig som nybliven, utmattad, mamma att se den lilla tunna, undernärda kille, som jag knappt lärt känna, med en slang fasttejpad över kinden. Jag tyckte det var fruktansvärt och bara grät. Det var väl en himla tur att jag inte visste då att detta var början på slutet av lilla T:s ätande och att slangen skulle bli sittande där i ett och ett halvt år.
Nåväl, med tiden vande jag mig vid sonden och insåg snart att detta var den "snällaste" av alla slangar som sedan sattes fast på ett eller annat sätt i lilla T:s pyttekropp. Jag vande mig vid att se den, och att använda den, jag lärde mig att föra ner den själv när han kräktes upp den och så småningom hade jag vant mig såpass vid att se den att jag inte längre såg den. Jag tittade förbi den liksom och såg lilla T som den goa unge han egentligen var, bakom all tejp och slang.
Så småningom byttes sonden ut mot en knapp på magen. Den har givetvis förenklat både vårt och lilla T:s liv oerhört mycket. Tänk bara att slippa truga och lura i barn mediciner. Lilla T har ju haft en del, och har fortfarande. Det är ju bara att koppla på slangen och spruta in medicinen, det spelar ingen roll om det är mitt i natten eller mitt på dagen, och vi kan alltid vara säkra på att medicinen hamnar där den ska, så visst finns det fördelar och nackdelar med allt. Men givetvis så skulle jag hellre önska att kunna gosa med en härlig barnamage och göra pruttljud med munnen mot hullet än att ha en plastmojäng fastsatt där dygnet runt som fastnar i tröjan och blir infekterad. -Så hade jag kunnat välja hade valet varit lätt!
I perioder har vi ättränat lite mer kontinuerligt, med varierande resultat, ibland har det gått så bra att jag har trott att nu kan vi nog ta bort knappen, men alltid har det kommit en förkylning eller något annat i vägen som gjort att lilla T tappat den lilla aptit han hade. Sedan har det bara varit att börja om från noll igen. Andra gånger har det känts fullkomligt lönlöst att ens prova, och mitt hopp har körts i botten. Då är det en lång väg att klättra tillbaka upp till att göra ett nytt försök igen.
Men igår kände vi oss starka, jag och stora P. Vi bestämde oss för att köra en ätträningsvecka igen, det var ganska länge sedan sist och nu verkar lilla T må bra så NU! Sagt och gjort vi minskade på sondnäringen och pratade med lilla T. Igår märkte vi inte så stor skillnad för då var han fortfarande mättad av all sondnäring men idag.......
Det började med att han åt en halv risifrutti till frukost, inte mycket om det hade gällt lilla M, men för lilla T var detta enorma mängder, han åt dessutom upp det utan att sätta i halsen en enda gång. Eftersom han aldrig har genomgått de där vanliga stegen som små barn gör med att börja med pureer och sakta övergå till mat med bitar i, så saknar lilla T tekniken som krävs för att kunna äta och framför allt svälja. Det enda han just nu har gemensamt med små barn är att han saknar framtänder, som de flesta sexåringar.
Till lunch bjöds det på makaroner och köttbullar. Jag lade optimistiskt upp en köttbulle och en deciliter kokta makaroner på tallriken, och tänkte går det så går det. Delade köttbullen i åtta bitar och lade upp makaronerna i högar om fem-sex stycken i varje hög. Lilla T gapade snällt till en början och jag lassade in. Han tar inte gaffeln självmant och slevar in i munnen, till det krävs det allt för mycket mod och motviljan till maten är allt för stor. Lilla T upplever maten som jag hade gjort om jag haft en tallrik maskar framför mig. Men när jag matar honom så går det ganska bra med mycket hejarop och beröm. Till slut hade jag fått i honom hälften och han kunde själv se att det faktiskt minskade på tallriken och efter lite trugande och mycket list från mammans och pappans sida, kunde vi hurra över att all mat på tallriken ätits upp. Något som ALDRIG hänt tidigare. Fast lite dåligt samvete känner jag ändå när jag tänker på hur fruktansvärt jag hade tyckt att det varit om jag hade "lurats" att äta upp en tallrik med maskar.
Till middag blev det tacos, en lite svårare rätt för lilla T att äta eftersom man måste ta en stor tugga av något. det går inte att lägga i munsbitsstora högar på tallriken, och har man då inga framtänder, ja då blir det extra tufft. Men en kvarts taco blev det allt och vi var jättenöjda med det. Känner så smått att det här ska nog gå bra.
Till kvällsmat önskade lilla T grillchips. -och det som är söndag idag, absolut ingen chipsdag hos familjen Pennbrant! Men efter lite köpslående gick jag med på att han skulle få chips för samtidigt gäller det att erbjuda lilla T det han vill ha när han faktiskt uttrycker en önskan om något att äta. Så först skulle han äta risifrutti. Nästan en halv bytta fick han i sig och det gick jättebra, inte en enda kväljning eller klagomål. När lilla T sade att nu räcker det, då fick han chipsen. Alla nöjda och glada.
En hel risifrutti, en köttbulle, en deciliter makaroner, en kvarts taco och fem grillchips.
Nu känner jag mig så där hoppfull igen. Hoppas, hoppas det håller i sig den här gången och att vi på sikt kan sluta med sondnäringen och ta bort den där knappen.
Men oj vad less han kommer bli på mig som kommer klämma och känna på magen och göra pruttljud med munnen mot den mest hela dagen. Och det där med att svälja äcklig medicin, ja det får vi väl ta som alla andra föräldrar gör, man kan ju inte få allt.
