Makaroner och EN köttbulle!

Min lilla T har aldrig någonsin ätit, och då menar jag ALDRIG NÅGONSIN under sitt sexåriga liv. Det hände ibland när han var nyfödd att han sög lite på bröstet eller nappflaskan, men bara en kort kort stund innan han somnade av utmattning eller kräktes upp allt igen. Det var då vi förstod att något inte var som det skulle.

För att han över huvudtaget skulle klara livhanken där i mitten av april 2006 när vi kom in till akuten på Östra, sattes en V-sond. En ganska tunn slang som fördes upp i näsan och ner genom svalget till magsäcken,  det gjorde fruktansvärt ont i mig som nybliven, utmattad, mamma att se den lilla tunna, undernärda kille, som jag knappt lärt känna, med en slang fasttejpad över kinden. Jag tyckte det var fruktansvärt och bara grät. Det var väl en himla tur att jag inte visste då att detta var början på slutet av lilla T:s ätande och att slangen skulle bli sittande där i ett och ett halvt år.

Nåväl, med tiden vande jag mig vid sonden och insåg snart att detta var den "snällaste" av alla slangar som sedan sattes fast på ett eller annat sätt i lilla T:s pyttekropp. Jag vande mig vid att se den, och att använda den, jag lärde mig att föra ner den själv när han kräktes upp den och så småningom hade jag vant mig såpass vid att se den att jag inte längre såg den. Jag tittade förbi den liksom och såg lilla T som den goa unge han egentligen var, bakom all tejp och slang.

Så småningom byttes sonden ut mot en knapp på magen. Den har givetvis förenklat både vårt och lilla T:s liv oerhört mycket. Tänk bara att slippa truga och lura i barn mediciner. Lilla T har ju haft en del, och har fortfarande. Det är ju bara att koppla på slangen och spruta in medicinen, det spelar ingen roll om det är mitt i natten eller mitt på dagen, och vi kan alltid vara säkra på att medicinen hamnar där den ska, så visst finns det fördelar och nackdelar med allt. Men givetvis så skulle jag hellre önska att kunna gosa med en härlig barnamage och göra pruttljud med munnen mot hullet än att ha en plastmojäng fastsatt där dygnet runt som fastnar i tröjan och blir infekterad. -Så hade jag kunnat välja hade valet varit lätt!

I perioder har vi ättränat lite mer kontinuerligt, med varierande resultat, ibland har det gått så bra att jag har trott att nu kan vi nog ta bort knappen, men alltid har det kommit en förkylning eller något annat i vägen som gjort att lilla T tappat den lilla aptit han hade. Sedan har det bara varit att börja om från noll igen. Andra gånger har det känts fullkomligt lönlöst att ens prova, och mitt hopp har körts i botten. Då är det en lång väg att klättra tillbaka upp till att göra ett nytt försök igen.

Men igår kände vi oss starka, jag och stora P. Vi bestämde oss för att köra en ätträningsvecka igen, det var ganska länge sedan sist och nu verkar lilla T må bra så NU! Sagt och gjort vi minskade på sondnäringen och pratade med lilla T. Igår märkte vi inte så stor skillnad för då var han fortfarande mättad av all sondnäring men idag.......

Det började med att han åt en halv risifrutti till frukost, inte mycket om det hade gällt lilla M, men för lilla T var detta enorma mängder, han åt dessutom upp det utan att sätta i halsen en enda gång. Eftersom han aldrig har genomgått de där vanliga stegen som små barn gör med att börja med pureer och sakta övergå till mat med bitar i, så saknar lilla T tekniken som krävs för att kunna äta och framför allt svälja. Det enda han just nu har gemensamt med små barn är att han saknar framtänder, som de flesta sexåringar.

Till lunch bjöds det på makaroner och köttbullar. Jag lade optimistiskt upp en köttbulle och en deciliter kokta makaroner på tallriken, och tänkte går det så går det. Delade köttbullen i åtta bitar och lade upp makaronerna i högar om fem-sex stycken i varje hög. Lilla T gapade snällt till en början och jag lassade in. Han tar inte gaffeln självmant och slevar in i munnen, till det krävs det allt för mycket mod och motviljan till maten är allt för stor. Lilla T upplever maten som jag hade gjort om jag haft en tallrik maskar framför mig. Men när jag matar honom så går det ganska bra med mycket hejarop och beröm. Till slut hade jag fått i honom hälften och han kunde själv se att det faktiskt minskade på tallriken och efter lite trugande och mycket list från mammans och pappans sida, kunde vi hurra över att all mat på tallriken ätits upp. Något som ALDRIG hänt tidigare. Fast lite dåligt samvete känner jag ändå när jag tänker på hur fruktansvärt jag hade tyckt att det varit om jag hade "lurats" att äta upp en tallrik med maskar.

Till middag blev det tacos, en lite svårare rätt för lilla T att äta eftersom man måste ta en stor tugga av något. det går inte att lägga i munsbitsstora högar på tallriken, och har man då inga framtänder, ja då blir det extra tufft. Men en kvarts taco blev det allt och vi var jättenöjda med det. Känner så smått att det här ska nog gå bra.

Till kvällsmat önskade lilla T grillchips. -och det som är söndag idag, absolut ingen chipsdag hos familjen Pennbrant! Men efter lite köpslående gick jag med på att han skulle få chips för samtidigt gäller det att erbjuda lilla T det han vill ha när han faktiskt uttrycker en önskan om något att äta. Så först skulle han äta risifrutti. Nästan en halv bytta fick han i sig och det gick jättebra, inte en enda kväljning eller klagomål. När lilla T sade att nu räcker det, då fick han chipsen. Alla nöjda och glada.

 Dagen resultat av uppäten mat:
 En hel risifrutti, en köttbulle, en deciliter makaroner, en kvarts taco och fem grillchips.

Nu känner jag mig så där hoppfull igen. Hoppas, hoppas det håller i sig den här gången och att vi på sikt kan sluta med sondnäringen och ta bort den där knappen.
Men oj vad less han kommer bli på mig som kommer klämma och känna på magen och göra pruttljud med munnen mot den mest hela dagen. Och det där med att svälja äcklig medicin, ja det får vi väl ta som alla andra föräldrar gör, man kan ju inte få allt.

Födelsedagskalas för en njure

Att leva med ett barn med ett transplanterat organ, får mig att känna mig speciell. Inte på ett dåligt sätt speciell, utan på ett bra sätt speciell, lite utvald liksom. Det får mig att tänka efter lite oftare, och vara tacksam över att bo där jag gör, och att kunskap och teknik har nått så långt. För visso har kunskapen om att transplantera en njure funnits ganska länge, och de allra, allra flesta klarar sig igenom operationen till ett, för många, bättre liv efteråt. Men ändå, när jag tänker efter.... då blir det stort.

På måndag fyller lilla T:s njure fem år. Fem hela år i hans lilla kropp. Egentligen har ju njuren ett 40-årigt liv bakom sig, men det är exakt fem år sedan den bosatte sig alldeles bredvid lilla T:s lever, och såg till att lilla T för första gången på tretton månader kunde kissa själv. Jag minns det som om det var igår, fast ändå som en hel livstid sedan, som jag vankade av och an i korridorerna på Östra och väntade på att operationen skulle ta slut. 

Den fjortonde maj 2007, det var en måndag det året också, mitt livs längsta måndag. Vi hade planerat och längtat efter den här dagen i över ett år, och nu var den äntligen här. Mycket skrämmande och mycket hoppfull. Vi hade planerat och fixat med allt möjligt i flera veckor för att få allt att klaffa. Det krävs en skicklig logistiker för att få ihop en familj med två vuxna och tre barn, när ett av de yngsta barnen ligger på sjukhus och en förälder ligger på ett annat sjukhus, på andra sidan stan, och genomgår en lika stor operation. Vad gör man då av de andra två små barnen, ett och fem år gamla... Dessutom i mer än en dag. 

Tidigt på morgonen åkte lilla T upp till operation, duschad och skrubbad in i minsta veck, tre gånger om. Många gånger hade jag ju varit där med honom tidigare, men detta var den svåraste, tårarna rann nerför kinderna när jag tog hissen ner igen. Som vanligt tänkte jag ringa stora P för att tala om att nu sover lilla T och att jag skulle höra av mig så fort jag visste något. Så gjorde vi alltid när det var operationsdags. Skillnaden den här gången var att jag ju inte kunde ringa honom, han låg ju lika djupt nedsövd, på ett annat operationsbord i en annan operationssal i en annan del av stan. 

Jag gick tillbaka till rum nr 18 och satte mig i den inte alltför bekväma stolen och försökte läsa lite, ställde en kaffemugg med lite halvljummet kaffe på det lilla ovala bordet bredvid mig och tittade på den tomma platsen där lilla T:s säng brukade stå. Visste att jag hade en lång dag framför mig, en lång dag med oro för två av dem jag älskar mest.

Sedan minns jag inte mycket mer av vad som hände den där förmiddagen, jag försökte hålla mig borta från sjukhuset, fast inte för långt borta, med telefonen i handen, ifall någon behövde nå mig. Mormor kom en stund med T och lilla M och vi lekte på lekterapin. Jag var väldigt ofokuserad och snart ledsnade de andra två och mormor åkte hem med dem igen. Klockan tre ringde det äntligen på telefonen. Handen skakade när jag tryckte på den och rösten bar knappt när jag svarade, jag visste ju vem det var.....

Kirurgerna ville träffa mig var allt jag fick veta. Så om jag kunde komma upp till 324:an igen så fort jag kunde.... Gissa om jag tyckte hissen gick långsamt, fast alldeles för fort, vad långt upp det är till våning fyra, fast oj! nej! är jag redan framme!!! Samlade mig så gott jag kunde och det var med en skakig svettig hand jag hälsade på de båda kirurgerna. Ensammast i världen.

Operationen hade gått bra och kirurgerna hade sett att det började produceras urin så fort de sytt fast njuren. HELT OTROLIGT! Här har lilla T inte ens haft några egna njurar på flera månader och varit helt beroende av sin dialys, och nu efter några timmar började han kissa..... Efter att lite fakta sagts om operationen så frågade, eller snarare konstaterade en av läkarna: -Din man är inte så stor eller? Jag menar han väger inte 150 kg och är två meter lång? -Njae, svarade jag lite svävande och undrade vad han menade. - Jag har ju inte sett din man, mer än hans insida, svarade läkaren, men av njuren att döma är han inte så stor, och det ska vi vara tacksamma för!-Jaha svarade jag lite dumt och kirurgen såg nog mitt frågetecken, för han fortsatte meningen med - när vi öppnade lilla T tidigt i morse var jag på väg att blåsa av hela operationen, för han var så himla liten. Njuren såg inte ut att få plats i den lilla kroppen, så vi fick hoppas att den nya njuren inte var någon bjässe. - Tack och lov var den liten och fin så nu ligger den där i alla fall, alldeles bredvid levern och arbetar för fullt!

Tårarna började återigen rinna, av lättnad denna gång. Lilla T skulle inte vakna än på många timmar, för han skulle ju sys ihop och tvättas och plåstras om och sedan skulle det bli IVA någon dag eller två innan isolering på 324:an. 

Försökte få reda på hur det hade gått för stora P, men han låg kvar på uppvaket och var väldigt omtöcknad. Jag pratade med honom, men det minns han inget av. Då andades jag ut för första gången ordentligt den dagen. Plötsligt kände jag hur trött jag var. Ringde hem till mormor för att berätta och fråga hur det var med de andra två barnen. Sedan somnade jag en liten stund i den obekväma stolen på rum 18.

4 dagar efter transplantationen

Någon månad senare, när vi var hemma igen, fick jag höra av grannarna att de minsann visste att operationen gått bra för T hade berättat att lilla T var på sjukhuset och fick en ny njure av pappa för han har så många..... :)

På många sätt lever vi som alla andra, med friska barn, men på många sätt lever vi inte alls som andra. Vi reser utomlands, vi åker till badhus, vi åker skidor och lilla T går på dagis, ska faktiskt börja skolan till hösten. Men när vi reser utomlands tar vi reda på vissa saker som andra inte gör, vart sjukhuset ligger till exempel, handspriten har vi nära till hands, tvättar oss extra noga efter bad, synar alla andra barn i skidskolegruppen så att jag inte ser några vattkoppsprickar och jag informerar skolan om lilla T. Ska ha möte med rektorn på måndag....

Förhoppningsvis trivs stora P:s njure i lilla T:s kropp länge till, men risken för avstötning finns alltid och andra till synes enkla infektioner kan ställa till det rejält eftersom lilla T har sänkt immunförsvar. 

Det är med dubbla känslor jag tänker på framtiden, och då menar jag verkligen framtiden långt bort.  

Givetvis vill jag inte att lilla T ska behöva genomgå en så stor operation en gång till, utan att hans nya njure ska fungera i 20-30 år till, men samtidigt vill jag det för då betyder ju det att lilla T får leva länge till. Han som var uträknad två gånger under sitt första levnadsår.

Nyår med skumpa och vattkoppor

Det finns så himla många bieffekter av att ha ett barn med en ovanlig sjukdom, saker man aldrig egentligen tänker på, men som plötsligt slår ner på en som en blixt från klar himmel.

Vi har nyss, precis som de flesta andra firat in det nya året, och denna härliga dag har vi som tradition att tillbringa med oerhört goda vänner. Vi har firat både nyår, midsommar och den årliga kräftskivan tillsammans i stort sett under hela 2000-talet. Nja inte de första åren och sen har något års nyår havererat med maginfluensa, men i stort sett har vi firat dessa tre högtider tillsammans i under alla dessa år. Vi uppnår ett antal av 13 personer vilket alltid ställer till det när man ska duka.... i-landsproblem!

I år dock hände något oförutsett. En av familjerna tvingades stanna hemma och fick fira på egen hand. Vi som blev kvar hade såklart väldigt trevligt ändå, men de fyra som inte var med fattades ju hela tiden, när jag skulle planera middagen och göra inköpen räknade jag omedvetet till 13 personer, för det är ju en sådan vana att även de finns där.

I år var det den trista vattkoppan som ställde till det. Ingen var egentligen sjuk, men vattkoppor är den värsta av alla sjukdomar för någon som har nersatt immunförsvar. Inte bara för att lilla T skulle bli väldigt sjuk om han trots vaccination skulle bli smittad utan också för att om det finns risk att han blivit smittad får han heller inte komma till sjukhuset, och dit har vi ju ärenden titt som tätt.

Just det här nyåret råkade en av våra gäster få vattkoppor exakt fjorton dagar före nyårsafton, det var ju inga bekymmer eftersom då skulle nog vattkopporna ha hunnit torka ut och de skulle kunna komma ändå. Nu fanns det ju för visso fler familjemedlemmar som inte haft vattkoppor så vi hoppades och hoppades att näste man snabbt skulle få symptom så att även han skulle hinna bli frisk före nyårsafton. Tyvärr hände inte detta mirakel, utan istället fick vi utgå att detta barn istället var bärare av vattkoppor och alltså därmed inte fick lov att träffa lilla T.

Så där satt vi på nyårsafton, några hundra meter mellan husen, alla var friska, men av hänsyn till lilla T fick vi fira på var sitt håll. Jag är så glad över att ha så enormt fina vänner som förstår allvaret och vilka konsekvenser och följder det skulle kunna få OM det andra barnet var smittat och OM lilla T inte skulle ha tillräckligt skydd och OM han skulle få vattkoppor. Jag ger mig tusan på att det var förgäves, det får vi veta om någon vecka om det fortfarande inte dykt upp några koppor på det andra barnet, men hur som helst vill jag att alla ska förstå att vi är så tacksamma över den förståelse som visas gentemot oss som familj. Givetvis hade jag gjort detsamma för någon annan, och hade det inte varit så att vi skulle fira hemma hos oss, så hade det ju varit vi som stannat hemma. Jag tycker att det är stort och mycket ädelt av våra vänner att välja att stanna hemma trots att ingen egentligen är sjuk.

Detta är en av konsekvenserna som följer med en familjemedlem som är transplanterad. Något man hela tiden har i bakhuvudet men ändå inte går och tänker på jämt. Och faktum är att hela hösten har lilla M dragits med förkylning på förkylning och en skrällande hosta som inte är av denna värld, men lilla T har klarat sig med lite rinnsnuva. Så det är inte alltid värst för honom, men hur ska man kunna veta när man vågar ta risken. Kanske inte vattkoppor är den sjukdom vi i så fall väljer att utsätta honom för.

Gott nytt år på er.