Det är en STOR dag!

För nästan precis sju år sedan föddes lilla T och lilla M. De kom med våren och smälte bort snön efter en väldigt lång vinter. Det var en stor omvälvande dag. Hur stor och hur omvälvande den skulle bli kunde vi inte ana.

Efter några dagar på specialBB åkte vi hem, trötta, lite nervösa, men nyfikna. Nyfikna på hur livet skulle bli som trebarnsföräldrar och tvillingföräldrar. Vi skulle känna oss speciella och utvalda hade vi förstått, av allt vi läst som vi googlat fram om tvillingar och tvillingfödslar. Vi var också helt inställda på att sova i vaket tillstånd ( vilket stora P för övrigt redan var väldigt duktig på ) och vara vakna när vi sov. Men det var vår och det var härligt och vi åkte hem med våra två knyten, fulla av nyfikenhet.

Men efter bara ett par dagar började vi ana att allt inte stod rätt till med lilla T och efter ett par veckor var det ett faktum, när BVC-sköterskan skickade oss till akuten med orden: -jag tror tyvärr han har fel på njurar eller hjärtat, jag ringer och säger att ni kommer...

Väl där blev vi genast omhändertagna och massor av prover togs utan att några egentliga fel hittades. Undernärd och uttorkad var han så vi fick stanna över natten. Då mitt i natten när lilla T för sjuttioelfte gången kräktes upp modersmjölken, sattes en V-sond ( en tunn slang man för in i näsan och ner till magsäcken för att kunna ge mat genom). Jag grät floder och var så utmattad att när sköterskan kom med förslaget att ta ut lilla T ett par timmar så att jag skulle få sova och hon kunde ge honom mat genom sonden, grät jag ännu mer. Helt ensam grät jag (stora P var ju hemma med T och lilla M. Lilla M var ju också bara en treveckors bebis.) av tacksamhet grät jag och av skuld för att jag kände tacksamhet.....

På morgonen förflyttades vi till avdelning 324 och klockan tolv hamnade lilla T på IVA. Detta var en onsdag. Onsdagen den 19:e april 2006 och lilla T var tre veckor och en dag gammal. Det var då det började på riktigt det var då alla slangar sattes fast, det var då alla nålar sattes dit, det var då han fick sin diagnos och det var då vi lärde känna världens bästa doktor. Dessa två dagarna som började med en enkel uttorkning och slang i näsan visade oss hur fort allt kan ställas på sin spets. Hur alla föreställningar och förhoppningar man har kan slås i spillror på en sekund, hur man hittar krafter och styrkor hos sig själv som man inte visste fanns.

Under ett par veckor blev läget än värre, och hade jag under den tiden tänkt färdigt en enda tanke, hade jag nog inte trott att historien skulle få ett lyckligt slut. Men självklart börjar man genast plocka upp spillrorna och limma ihop dem till förhoppningar igen. Ofta hade jag för bråttom så limmet hann inte torka helt och förhoppningarna grusades igen. Men plötsligt en dag, efter några veckor på IVA repade sig lilla T och limmet hann torka såpass att vi började tro på en framtid på riktigt igen. Efter ytterligare ett par veckor var vi tillbaka på avdelning 324 och till midsommar fick vi vår första permission.

Dock satt v-sonden i näsan kvar, och det hade tillkommit tre lite mer permanenta slangar som var fastsydda i lilla T:s trekilos kropp. Dessa slangar har under åren som sedan gått, bytts ut och en del har tagits bort. För varje slang som försvunnit har vi varit ett steg närmare vårt mål. Efter ett och ett halvt år fanns det bara en enda liten plastgrej kvar mitt på lilla T:s mage.

Det har ju trots allt gått några år sen dess, jag har använt det där limmet många gånger, men oftast bara för att sätta fast en liten skärva som envisas med att lossna. Slangarna och plastmojängerna på lilla T:s kropp har stundtals varit fler men oftast bara den där lilla mitt på magen, och den har vi på något sätt mer eller mindre accepterat som en del av lilla T.

Men så igår...... den 28 februari 2013, när jag och lilla T (som enligt honom själv inte är liten längre) satt hemma och väntade på att åka in till Östra för att träffa världens bästa doktor och för en undersökning som skulle ske under narkos, ringde telefonen. Det var världens bästa doktor..... (det är verkligen världens bästa doktor).... som tyckte att vi skulle passa på att ta bort knappen... -Jiiihaaa, woopihoo, halleluja!!!!

Så igår var det en STOR dag. För första gången på sex år 10 månader och 10 dagar kunde jag krama och gosa med lilla T utan att ett enda plastföremål satt i vägen på hans lilla kropp. Gissa hur många pruttljud jag gjorde med munnen mot hans mage! (Det blev tyvärr inte så många som jag önskat för lilla T hade viktigare saker för sig, som att äta köttbullar, leka med sina bilar och kolla bolibompa)
Men stolt är han ändå, som en tupp. Stolt över att slippa knappen men också stolt över att han vågade sätta nålen som behövdes inför narkosen.  Detta var tidigare ett rent helvete, och vi undvek det in i det längsta. Det var oerhört jobbigt för lilla T att behöva bli stucken, det och att behöva äta. Inte på något sätt tror jag att detta var den sista slangen eller plastgrej, han haft fastsatt på sig, men jag har ändå fått det bevisat för mig att så länge det finns liv, finns det hopp.  Detta barn, så tålmodigt, men så otåligt, så modigt men så rädd. Denna enorma resa han har klarat av och vilket mod han har. Detta barn!

Det är nära nu.

När jag häromdagen stötte på en kär vän som jag inte sett på länge, upptäckte jag att just nu är livet väldigt bra. Det var nästan med lite rodnande kinder som jag som svar, på hennes ( och alla människors) vanliga fråga om hur det är, svarade att -Jotack, det är bra, bara bra faktiskt, helt fantastiskt underbart till och med, och jag menade det. Just som jag står där och svarar på hennes helt vanliga fråga inser jag att för första gången på väldigt länge, är allt bara bra. Det var nästan så att jag skämdes lite när jag sprack upp i ett stort leende när insikten kom till mig, (precis som om jag inte skulle vara värd det och kunna vara glad över att allt är bra) och tänk om det inte är det för henne!!!! Men, å andra sidan, varför skulle jag inte kunna vara glad över att allt är bra? Just nu tänker jag inte låta något komma i vägen för min nyfunna, men ack så välkomna känsla.

För nu är det nära..... det har aldrig varit så nära som nu, men det kommer att bli närmare...... Jag har svårt att tro att det kan bli mer avlägset... Nej det kommer definitivt närmare.

För det första handlar det om ljuset, den långa vintern börjar dra sig tillbaka, januari har passerat, nu kommer februari med ljuset. Ååå det efterlängtade ljuset, har saknat det.

För det andra handlar det om den kommande skidresan. I mars drar vi iväg på skidsemester hela familjen och de gamle har vi också tagit med. Alla är nu utrustade från topp till tå med hjälm, rånarluva, pjäxor och skidor. Jösses vad många fötter vi har tillsammans, inser jag när jag ställer upp pjäxorna på rad för att prova att de passar, (många tånaglar att klippa före avfärd) för att inte tala om alla skidhandskar som gärna ska finnas i dubbel uppsättning..... Gissar att det kan bli lite tålamodsprövande när vi ska ge oss ut i backen på morgonen, det kanske var ett enormt smart drag att ta med de gamle på fjällsemester!

För det tredje och kanske det jag mest ser fram emot har såklart med lilla T att göra. För nu är det som sagt nära. På sex år, nio månader och sjutton dagar, har jag inte varit med om det som snart ska hända. Det är nog fortfarande ett par månader kvar, men ändå..... bara vetskapen om att inom några månader, få uppleva något som jag inte fått på sex år, nio månader och sjutton dagar.... Det är nämligen exakt så längesedan jag kunde krama lilla T utan att det fanns en enda slang eller knapp eller annat föremål fastsatt på hans lilla kropp. Sedan en ganska lång tid tillbaka har det ju oftast bara varit knappen, (och ett par katetrar då och då) men snart ska den alltså flyga sin kos.

Idag har den lilla plastiga, men ganska söta knappen varit oanvänd i 51 dagar. Jag har inte öppnat den enda gång på 51 dagar. Det är såklart den största anledningen till varför jag tycker allt är så bra. Det är en fantastisk känsla att kunna åka och bada på äventyrsbadet, utan att tänka på om det är möjligt att ge lilla T sondnäring där, eller att kunna åka till Ikea och äta köttbullar, utan sondnäring och stirrande nyfikna, undrande förbipasserande, att kunna gå på bio och köpa popcorn till hela familjen och smula ner i hela salongen, utan att lilla T blir utanför. Det är synnerligen skönt att kunna ge honom kvällsmat framför TV:n utan att han kräks, för att inte tala om att äta frukost alla tillsammans och göra storkok på gröt. Det är fantastiskt att låta honom gå på barnkalas och se honom njuta av hamburgarna och tårtan. Det är underbart att upptäcka att storpacken med blandfärs jag alltid köper, inte längre kan delas upp i fem mindre paket, utan det får bara bli fyra, annars räcker inte ett paket till tacosen på fredag. Jag älskar att laga den mat han vill ha att äta, och om sanningen ska fram så är det rent ut sagt skitenkelt, för han vill ha ALLT. Och vi låter honom såklart äta. En liten tunn kille på typ 17 kilo (vid snart sju års ålder) behöver all mat han kan stoppa i sig, och gärna extra kalorier... (jag ger honom gladeligen mina kalorier, för jag behöver i ärlighetens namn inte fullt så många som jag stoppar i mig). Alltså det är är lätt att känna att allt är BARA BRA JUST NU! Och fy för den som försöker ta det ifrån mig.

Märkligt hur fort sinnet kan förändras av insikten att allt är bra just nu.  För ett par månader sedan hade jag förmodligen tyckt det varit jättejobbigt att någon blev sjuk på jobbet, eller att stora P ska jobba natt, eller bara oroa mig jättemycket över allt mellan himmel och jord. Just nu tycker jag inte ens att det är jobbigt att lilla T går med gipsad fot och ska göra i fyra veckor. Inte ens när han beklagar sig över ont i magen när han kissar ( vilket de flesta andra gånger betyder sjukhusvistelse) får ner mig på jorden och se saker och ting lite mer svartvitt. Nej, just nu är jag bara glad och lycklig över mitt arbete, min familj och över att lilla T är så enormt duktig, både på att äta och att leka med benet gipsat. Nu är det nära och jag längtar efter att få göra pruttljud med läpparna på hans mage. Skulle det trots allt bli en sjukhusvistelse inom kort, ja, då får det väl bli det då! Just nu känns dagarna lika färggranna som regnbågen, vilken jag åker rutschkana nerför och hoppas på att landa i skattkistan. Äh skit samma om jag inte landar i skattkistan, jag har redan alla skatter jag behöver.